Майка на 11-годишно дете, което страда от рядка и почти неизследвана болест моли за помощ. Като всяка майка тя не губи кураж и се надява да намери изход за детето си. Затова се обръща с молба към всички, които могат и искат да помогнат.
Ето и писмото й:
Здравейте, казвам се Полина Божидарова Божилова и съм майка на Божидар Георгиев Спасов.
Ето и неговата история – Бобчо е на 11 години и страда от рядкото заболяване полимикрогирия, ДЦП –квадрипареза и епилепсия. Детето се роди нормално, доносено, според лекарите всичко при него беше нормално. Изписаха ни след 3 дни престой след раждането му и с усмивки на лицата без да знаем, че само няколко месеца по-късно ще научим страшната истина за заболяванията на Бобчо и че живота ни ще се превърне в безконечна битка...битка за оцеляване.
В края на петия месец забелязах, че Боби държи ръчичките си свити в юмруче, че не може и не иска да седи. Споделих с педиатърка му за притесненията ми, след месец отидохме на консултация с невролог и тогава му поставиха диагнозата детска церебрална парализа. Започнахме ежедневни рехабилитации, термогел, срещи с логопед и психолог, посещавахме плуване, конна езда...всякакви процедури, които да повлияят благоприятно състоянието и уменията на детето. След няколко месеца беше направен и първия ядрено-магнитен резонанс, който всъщност заключи за тежкото заболяване полимикрогия.
Оказа се, че тази болест е рядка, почти неизследвана, че е трябвало да се види и по време на бремеността, че не е трябвало да се поставят ваксините, че...за съжаление само заключения при вече отминали събития. Всекидневните усилия и мъки с кинезитерапията и процедурите продължаваха, Боби все по-уверено хващаше, търкаляше се, катерехме шведската стена....още малко и щеше да проходи. Живеех с надежда, вярвах, че ще успеем...дори и лекарите вярваха и някак си оставиха настрана диагнозата полимикрогирия. И дойде онази вечер , в която Бобчо направи първия си епилептичен припадък...момента , в който живота ни наистина се превърна в кошмар. Започнаха се медикаменти за епилепсия, които потискаха състоянието му...времето минаваше, пристъпите ставаха все по-чести, лекарствата, които вземахме все-повече. Постепенно , придобитите с толкова много детски сълзички умения изчезваха, стопяваха се, така както се стопяваше и моята вяра,че Боби ще се излекува. През годините минахме стотици кабинети, направихме безброй изследвания, сменихме множество лекарства, доста от които набавени от чужбина. Сменяхме не само самите лекарства, сменяхме дозите, сменяхме комбинациите, нищо.
Дойде един момент , в който Бобчо просто съществуваше, излизаше от гърч, за да влезе в поредния такъв, само лежеше и гледаше в точка. Тогава вече нямаше какво да се направи и на Бобчо му извършиха първата в България операция на вагусов стимулатор при дете в болница Иван Рилски с цел овладяване на епилепсията- имаше благоприятен ефект, но за съжаление не за дълго. Бобчо вече е все по-спастичен, все по-тежък, процедурите все по-пасивни. През годините направихме отново резонанс, който само потвърди поставената още в началото диагноза и обясни тежката епилепския, но какво от това?!?! Деца като Боби са отписани...те са ничии...само на семействата, които се грижат за тях. В повечето дневни центрове беше отписан или неприет, защото няма „потенциал” и има епилепсия!
Повечето лекари, дали в очите или деликатно казват,че вече няма какво да се направи, че е трудно, но това е моето дете, детето ,за които в последните 11 години от живота си се превърнах освен в майка и в квалифициран лекар, с обширни познания! Както и да е...мнооого дълго ще стане , ако разкажа за всичко!
Преди няколко месеца получих предложение от истанбулска клиника да направим вливане на стволови клетки при проф .Ердал в ЛИВ Хоспитал. Професорът беше в България и видя и моето детенце. Мисли, че вливането на клетки, взети от пъпна връв на новородени би помогнало на Бобчо да придобие умения, да се подобри двигателно. Имаме оферта от клиниката за 3 вливания и едномесична физиотерапия и непрекъснато лекарско наблюдение , която възлиза на 38 000 $. Кандидатствахме във фонда за лечение на деца в чужбина, но имаме отказ, защото вливането на клетки било експериментален метод и за него не се отпускат финансови средсва.
Направила съм страничка на Бобчо за популяризиране на каузата му – „Да помогнем на Бобчо”
https://www.facebook.com/03032006bobo/?ref=aymt_homepage_panel .
Има и открита дарителска сметка на негово име. След отказа от фонда / преди 2 дни / подадох документи и за разкриване за DMS номер.
На името на Бобчо има разкрита дарителска сметка: BG81UNCR70001521373481 като титуляр е самия той.”
Това , може би е една от последните възможности за моята малка звездичка, надявам се да успеем и да съберем парички, за да направим вливане!
Моля за съдействието Ви, то е безкрайно нужно на Бобчо и мен!
С Уважение :
Полина Божилова,
0889 295337
