Точнов 13.00 часа, в знак на солидарност към милионите болни от редки болести по света в Пловдив бяха пуснати десетки разноцветни балони с послания за надежда. Преди това пациенти, техни близки, граждани и доброволци от Алианса на хората с редки болести се хванаха за ръце и ги вдигнаха високо в знак на съпричастност към страдащите.
В България редките болести засягат около 400 000 души. Това са животозастрашаващи заболявания и в повечето случаи - нелечими. У нас здравната система покрива частично лекарствената терапия на редките болести. Така 95% от случаите на тези заболявания остават без грижа.
По отношение на социалната и психологична помощ държавата почти не участва и е длъжник на болните и техните семейства, споделя Павлина, майка на болно дете от муковисцидоза.
По думите й въпреки, че вече има клинична пътека, тя не може да отговори реално на нуждите от лечение на болните. Много често семействата са принудени да плащат част от скъпите лекарства, рехабилитацията и физиотерапията.