Всяка вечер плачем с мъжа ми, когато сменяме превръзката на малкия син. Мъчно ни е, че две от рожбите ни загубиха очите си и няма да виждат света.”
Така Фанка Жилова от пловдивското с. Костиево описва трагедията в семейството си, разказва "24 часа".
Наскоро в университетската болница “Св. Георги” в Пловдив е отстранено второто око на 4-годишния Здравко, третото дете на Фанка и съпруга ѝ Александър. Причината е тумор на ретината.
Заради злокачествено образувание едното око на момчето било премахнато още когато било на 1 г. и два месеца.
По-големият син на ромската фамилия - Асен, също е без очи. И при него имало тумори на двете ретини.
“Едното оченце му го махнаха на 9 месеца. После лекарите казаха, че и второто е застрашено. Изпратиха ни в немска клиника, където бяхме 3 месеца. Правиха му химио- и лъчетерапия”, обяснява Фанка.
Върнали се в България и продължили с лечението, но не успели да спасят второто око на Асен и се наложило да го извадят.
Майката не иска да си спомня за месеците на мъки и стрес, които е преживяло детето. Затова с мъжа ѝ решили да ги спестят на Здравко.
Не пожелали да го подложат на химиотерапия за второто око и се стигнало до отстраняването му. Сега и двете братчета са слепи.
9-годишният Асен посещава училище за незрящи в София. Всеки месец прекарва там по 2 седмици.
“Научих брайловото писмо. Нямам проблеми
с уроците. Цар съм по математика
Музиката обаче ми е любимият предмет. Като порасна, ще стана диджей”, казва третокласникът.
Твърди, че не му е трудно да се ориентира в пространството без зрение. Кара колело по улицата в махалата, играе с връстниците си из селото. Не се чувства изолиран, защото всеки ден приятелите му го търсят.
Майка му го хвали, че много помагал вкъщи. Преди година ѝ направили операция на гърдата и трябвало известно време да лежи. Тогава съпругът Александър бил на гурбет в Германия. Наложило се Асен да носи дърва от двора и да пали печката, тъй като сестра му Антоанета била на училище.
За разлика от двете си братчета 15-годишното момиче е здраво.
Майката на трите деца Фанка е с едно око - другото е премахнато заради тумор на ретината.
“Била съм на 3 месеца, когато са ми го извадили. Никой в рода ми не е имал рак на окото”, категорична е ромката. Тя твърди, че преди да роди за първи път,
лекарите не я предупредили за опасността децата ѝ да наследят
заболяването “Ако знаех, никога нямаше да създавам семейство”, добавя Фанка.
На 20 г. се събрала с Александър, който тогава бил на 21 г. След като при второто им дете Асен се появил първият тумор, родителите изпаднали в шок.
“Забелязахме, че вечер окото му светеше. Чудехме се на какво се дължи това. Заведохме го на лекар и се оказа рак на ретината. После му откриха същото и на другото оченце”, разказва майката.Тя признава, че тогава медиците
я посъветвали да не забременява с трето
Обяснили ѝ, че рискът и при него да има двустранен ретинобластом е над 50%. Въпреки предупрежденията Жилова отново заченала.
Фанка твърди, че се опитала да направи аборт, но било късно. През цялата бременност се молела бебето да е здраво, но и при него се случило същото нещастие.
Според пловдивски медици туморите на ретините при двете момченца може да са вследствие от кръвосмешение в родовете на майката и бащата.
“В по-малки общности това се случва. При бракове между роднини гените могат да се припокрият и рискът от наследствена патология е висок. В конкретния случай също може да е така, а Фанка и съпругът ѝ да не знаят”, коментира шефът на очната клиника в университетската болница “Св. Георги” в Пловдив проф. д-р Нели Сивкова.
Според нея, за да имат и двете деца в семейството двустранен ретинобластом,
вероятно баща им също е носител на този ген.
Дали е така, може да се докаже само с генетично изследване.
Проф. Сивкова е била лекуващ лекар на братчетата. По думите ѝ те са се родили с двустранни ретонобластомни огнища.
При Асен първоначално били установени няколко такива огнища в едното око. Туморната маса била толкова голяма, че трябвало да се премахне зрителният орган.
По линия на здравното министерство проф. Сивкова осигурила лечение на момченцето в клиника в немския град Есен.
След като хлапето се върнало, битката за спасяване на окото му продължила. Преминало през химиотерапия и криолечение.
Въпреки усилията на лекарите туморните огнища във второто око продължили да нарастват и трябвало да го отстранят. В противен случай можело да се стигне до метастази в мозъка.
“Борбата беше дълга и мъчителна за Асен и родителите му. Вероятно по тази причина не искаха и Здравко да премине през същото изпитание”, посочва проф. Сивкова.
По думите ѝ двустранният ретинобластом се наследява и се проявява в ранна възраст. Заболяването се характеризира с т.нар. бяла котешка зеница.
Нощно време очите на деца с тумор на ретината
светят както при котките
Кривенето на окото също е сред симптомите. Хлапетата започват да чувстват болка, когато вече трябва да бъде отстранен зрителният орган.
“Правим всичко възможно, за да спасим второто око при малки пациенти с двустранни тумори на ретината. Изпращала съм десетки деца на терапия в Германия, с общи усилия сме успявали да запазим единия зрителен орган”, посочва проф. Сивкова.
В продължение на 20 г. тя лекува деца с коварната болест и води упорита битка за всяко едно от тях. Успяла да запази едното око на талантлив младеж, който участва в тв шоуто за литературни таланти “Ръкописът”.
При Асен и братчето му Здравко обаче медицината е безсилна. Родителите са се примирили със съдбата и са благодарни на лекарите, че са успели да спасят живота на двамата им синове.
“Със съпруга ми трябва да бъдем силни и да изгледаме синовете си. Мечтая си да имат хубаво бъдеще. Макар да нямат очи, се надявам да намерят другар до себе си”, казва Фанка. /Марица.бг
