София. Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии ще се проведе на 6 юни 2019 г. от 13.00 до 17.00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве (бивш Център по хигиена). Това съобщиха от пресцентъра на УМБАЛ „Св. Иван Рилски”.
Участници в нея ще бъдат:
- Доц. Анета Иванова, ръководител на Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“
- Проф. Жан-Шарл Дейбах, почетен президент на Европейската мрежа по порфирии (EPNET)
Проф. Свере Сандберг, действащ президент на EPNET и директор на най-големия център за порфирии в Европа – в Норвегия
- Г-н Владимир Томов, председател на Алианса на хората с редки заболявания
- Представители на всички 20 фамилии, в които има болни с остра порфирия от цялата страна
- Общопрактикуващи лекари, специализанти, гастроентеролози
Ще бъдат представени:
- Отключващи фактори и симптоми при остра порфирия (Проф. Жан-Шарл Дейбах);
- Методи за диагностика и лечение на острите порфирии (Проф. Свере Сандберг)
- Предизвикателства пред диагностиката и лечението на остра порфирия у нас (Доц. Анета Петкова)
- Пациентски истории за дългия път от първите пристъпи до поставянето на правилна диагноза. За първи път тези пациенти ще се съберат на едно място, в София, за да споделят своите преживявания.
Порфирията, макар и рядка, е социално значима, тъй като поразява предимно млади момичета. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на девойките. Заболяването е генетично и силно наследствено – има цели фамилии, които страдат от болестта. Порфирията е трудна за диагностициране, защото имитира много други болести и общопрактикуващите лекари масово не я разпознават. А може да бъде смъртоносна. Болката в корема по време на остър пристъп е толкова силна, че може да бъде овладяна донякъде само с опиати.