Деца със спинална мускулна атрофия продължават да чакат за лечение у нас, въпреки отпуснатите от държавата средства. В Александровска болница вече е оборудван специален кабинет, а лекарите са минали през обучение.

Проф. Ивайло Търнев обясни, че лечението на децата не може да започне сега, понеже не е регламентирано приложението му.

Министерството на здравеопазването изпрати официална позиция, че тези пациенти могат да бъдат лекувано по клинична пътека 60, но тази клинична пътека е написана преди 20 години и не може по нея да се случи това. Причината е, че в нея въобще не е регламентирано интратекалното приложение на медикамента. Освен това изисква 6 дни престой, което означава, че пациентите трябва да пролежават 3 пъти в месеца по 6 дни, общо 18 дни, обясни проф. Търнев.

Той допълни, че Здравната каса е изпълнила своите задължения и вече има разрешителни за лечение, но няма как да се проведе това лечение.  

„Има разработена клинична процедура и е внесена в здравното министерство на 20 февруари, но тя не е одобрена, дори има становище, че тя не е необходима. Тя обаче е абсолютно задължителна, за да спазим европейските стандарти”, каза Търнев.

Родителите на Стефчо и Радо призоваха за човещина институциите и за по-естествено случване на нещата, защото само след инжекциите децата се радват на живота и се чувстват по-силни. В противен случай те умират.

След лечението в Румъния малкият Стефан сподели, че се чувства по-силен и може да седи по-дълго време.

А след 4-годишно лечение Радо вече е доста по-енергичен и може да се изправя.

Преди две години в САЩ одобряват първото и засега единствено лекарство за лечение на болестта. По-късно то навлиза и в Европа.